中国中医药科技开发交流中心科技成果推广项目
摘要
空鼻症大多是由鼻炎手术或药物腐蚀导致鼻甲受损或缺失造成的一种不可逆的难以医治的疾病,鼻甲被切除或缺失到某种程度可导致全身严重并发症或后遗症。
很多空鼻症外表看起来似乎像个正常人,但实际上患者却全身并发症和后遗症、生不如死,窒息、呼吸困难、胸闷气短、头晕无力、浑身疼痛;肺功能严重下降、造血系统异常、胃部不适、骨质疏松、泌尿系统异常………等,患者生不如死、丧失劳动能力、时刻挣扎在死亡边缘、对生命感到绝望……
但这个疾病患者外表没有损伤,又不像癌症那样被大家了解熟知,而是功能性损伤,所以得不到社会及家人朋友的理解和支持,很多人被误解为装病偷懒或精神病,患者群里甚至很多医生得了这个病也不敢跟别人讲,就怕别人瞧不起和被说成精神病。
空鼻症有治疗方法吗?
患者为什么自杀?
空鼻症患者为了缓解生不如死的痛苦,不得不到处寻找治疗方法,甚至尝试各种未经验证的实验性治疗:有患者尝试往鼻甲里填各种材料,如:美容整形用的M材料、硅胶、脱细胞等,还有人从胸口取软骨、甚至从口腔或大腿割肉等填到鼻腔弥补被切掉的鼻甲……,但尝试下来不仅收效甚微,而且还有加重的迹象。
后来还有人想过移植别人的鼻甲来弥补自己被割的鼻甲,但很快被医生否定了,因为排异和数百万的高昂费用无法承担。万般无奈之下,有空鼻症患者尝试往鼻甲注射血、血小板、甚至干细胞等,但事实证明注射也只能缓解一点点,而且效果还维持不了几天…….这让空鼻症患者群体感到深深的绝望和无助。
由于尝试各种治疗,很多空鼻症患者为此花光了积蓄、倾家荡产、甚至不惜卖掉房子……,因为空鼻症目前没法治疗,加上丧失劳动能力,又没有生活来源,大多数空鼻症家庭不得不面临失学、失恋、失业、离婚、妻离子散、家破人亡、家庭支离破碎的惨状。
由于这个疾病目前还没有被命名并收入疾病目录,也没有与之对应的伤残等级,伤残鉴定也难以进行,患者投诉无门,官司也打不赢,真是叫天天不应叫地地不灵,患者不得不在家煎熬、绝望的等死,可怕的是空鼻症症状还在慢慢加重,有很多患者实在忍受不了就默默的自杀了断,为的是不拖累家人、不成为家人的负担…….这也就不难理解耳鼻喉科为什么有那么多患者走极端了。
真实案例
在年4月至年2月,发生了6起空鼻症患者不堪折磨而自杀的惨剧,其中4人死亡,两例暂无生命危险。
1.北京大兴患者狄月媚,54岁,一个著名的诗人、画家,在和空鼻症斗争近10年后,痛苦绝望的选择了自杀这条通往地狱之路。
2.刘文涛19岁,通过百度搜索去了解放军医院,被做了切除鼻甲的手术,术后不久出现空鼻症症状,因空鼻症失去劳动能力、失业、失恋,痛苦不堪和绝望之下,在辽宁大连跳楼自杀。
3.江西新余一个患者大年初五从10楼跳楼自杀,四肢分离,现场惨不忍睹,至今还有一只手没有找到。
4.年4月4号,中青在线报道一个叫张瑞的27岁姑娘,医院因过敏性鼻炎被做了多项鼻部手术,不久导致严重空鼻症,生不如死在家跳楼自杀……
还有一些鼻甲手术患者,术后不久导致严重空鼻并发症并引发猝死,他们的不幸遭遇和结局又何尝不是其他空鼻症患者的未来和归途,想想不寒而栗!
术后可能出现的问题
1.鼻干、疼、空、冷,头疼、喉咙干疼、眼睛干涩、耳朵疼、头疼、头晕无力、呼吸直达肺里。
证据:美国医生Steven.Houser医院韩德民、医院孔维佳的论文描素
2.持续严重的强烈窒息感、缺氧呼吸困难、天天口鼻并用呼吸还是喘不上气。难受的生不如死,时刻想解脱。
证据:美国医生Steven.Houser医院韩德民、医院孔维佳的论文描述
3.肺功能持续下降,目前肺功能重度下降,经常出现肺部感染,长时间发高烧。
证据:医院、医院、医院诊断报告及上诉论文描述
4.胸闷、心慌、气短,接不上气、不能穿贴身一点的衣服,否则无法喘气。
证据:医院医院病历及上诉论文描述
5.造血系统十多项有问题,血小板极度下滑,经期大量出血,皮肤经常青一块紫一块的。
证据:医院、医院、医院、医院病历,血液检查报告
6.头晕眼花、视力下降、头发花白、五心俱热、肌肉松弛臃肿。
7.睡眠失常、经常夜间抽搐或窒息醒来、天天做噩梦,说胡话。
8.丧失劳动能力,生活自理困难,走不动路、站不久、坐不久,很多时候在床上躺着,时刻需要人看护。
空鼻症是否真的没救了?
为了恢复鼻甲功能,空鼻症病友们尝试了国内外各种治疗,但都收效甚微。目前传统医学对这种疾病还没有治疗方法,只有寄希望于基因或干细胞再生医学。
陈氏中医研究院荆门站
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